Kategori: Skrivestund
Andre og siste dag av studie
Siste jeg gjorde i går var at jeg var på hørsel test på Majorstua og så tok jeg t banen til pappa der det for det meste bare ble rydding til noen skulle komme å ta bilder av leiligheten blir litt vemodig at han skal selge…ble en liiiten tur på ikea å.i
I dag kjørte pappa meg til Radiumhospitalet der dagen startet kl 0835-1100 ca med en kognitiv test hos en nevropsykolog for å sjekke konsentrasjons evnen og det der.
Det varen test jeg synes var morsom det var et ark med mange små firkanter på rekke å rad i fargene rød grønn og blå og de kunne stå etter hverandre og de kunne stå annahver rød og grønn eller grønn og blå og man skulle si fargene på firkantene fortest mulig linje etter linje ohgså vardet et ark med samme fargene men da sto det skrevet blå med rød skrift grønn med blå og blå med grønn skrift osv og her skulle man si fragen på skriften og ikke den fargen det sto skrevet og et ark som var motsatt hvor man skulle si fargen som var skrevet ikke fargen den var skrevet i.
Tok en smak og lukte test å og der fikk jeg til bake meld om at jeg kunne blitt spor hund og super kokk.😊
Siste besøket var hos en vanlig lege der viskulle snakkee litt om det som hadde skjedd de siste dagene han tok litt tester og vi kunne spørre og fikk på det vi lurte på. Jeg skal også følges nøyere opp av leger og ikke bare fastlegen, som jeg begynner å tvile litt på nå siden han ikke klarer å sette seg inn i situsjonen til Ole.
Blant annet en leger som har bedre peiling på dette med stoffskifte ++.
Øre nese hals lege da strålingen kan gi gråstær og jeg har visst dårligere hørsel enn det jeg trodde.
Hudlege siden jeg har litt mer enn tre føflekker og strålingen brenner huden eller hva han kalte det.
Og en av mine største glede en pedagog😡😟
Også noen fler leger oppå der igjen som jeg ikke husker.
så nå er jeg utslitt og skal sitte i stolen til jeg skal legge meg….jeg kan jo drømme da!!
Ha en fin dag videre allesammen😘😘
Første dag av studie
Tidligere i år sa jeg Ja til å Være med på et KOS MET studie for de som hadde hjernesvulst mellom 1976 og 2013 og nå var jeg hos mamma og ingen vei tilbake.
Ble vekt 0530 i dag og dette var synet som møtte meg.
Og vi snakker 11 mai😡
Jeg og mamma Kjørte hjemme fra 0545 ca trekvarter før tia og vi var fremme en time før men, i dag tok vi ingen sjanser.
Møtte opp på barnemedisinsk poliklinikk der jeg møtte en til som hadde hatt samme som meg og det var koslig😊Etterhvert kom det en sykesøster å PG tok oss med til laben der det ble blodprøve….16 glass😱🤔😷 etter det spiste vi frokost de hadde jo tappet oss for en del blod så vi måtte ha litt energi før det ble røntgen av kjeven for å sjekke røttene på tennene o bentetthets måling for å sjekke benskjørhet å det.
Så her gikk det fort i svingene
Så spiste vi lunch på riksen regning før mamma dro videre så ble det litt venting til og nå sitter vi i drosje til majorstu huset der vi skal ta hørsel test så drar vi hver vår vei. Jeg til pappa og sykesøster og Torstein tilbake til sykehuset. Fikk tilbud om hotell jeg å men benytter meg heller av hotell pappa😊😂😘
Så får vi se hva morgen dagen bringer på Radiumhospitalet pitalet😊
Ha en fin dag klem klem😘😘
Heisann heisann Montebello.
Fredag for snart en uke siden dro jeg , Ole og våre to pelsbarn med bussen fra Ålebyen til Åndalsnes og tog fra Åndalsnes til Dombås og da vi skulle av toget i Dombås hadde yngstemann klart å åpne burdøra så han hadde tenkt å ta seg en tur….alene…. men heldigvis fikk jeg tak i han i siste liten , ellers hadde det nok blitt en spennende jogge tur på oss.
Så vi kom nå oss på toget fra Dombås til Otta der vi ble hentet av mamma som skulle ta med hundene ned til Nannestad og kjøre oss til montebello.
Heeelt fornøyd var hun vel ikke da vi var forsent ute å bestille tog billetter fra Dombås til Lillehammer😬🙈
Siste stykket opp til Mesnali Montebello senteret ble vi liggende bak en bo bil og det ble litt for treigt for mamma så tilslutt ble det bånngass og forbikjøring…da var det nok😂😂😂
Kurset vi er på heter hjernesvulst og de andre som er her har /har hatt en annen hjernesvulst enn meg og nesten ny operert/ behandlet.min svulst het melodublastom mest barn som får den.( fint navn skal den ha🤬😡) de fleste her har/har hatt glioblastom og dessverre har noen nivå 4.
Men jeg har lært så mye av de foredragene vi har vært på, gruppe arbeid der vi har diskutert forskjellig tema+++ eneste gangen jeg holdt på å drite på megvar første dag i gruppene skulle stå foran hele bøtteballetten og presantere seg . Greit å stå foran folk men sånne små ting blir bare kleint å flaut.
Å vi har truffet så mange hyggelige mennesker … skulle ønske jeg kunne ta med meg alle til Ålesund 🙈🙈Mamma henter jo oss med stor varebil så kan jo bare hive alle baki🙈🙈😂😂
Spørs om de er enig da. 😂🙈😬
Men maten her kan jo diskuteres… go mat det er det men spesiel. Kryddre maten gjør de ikke med hensyn til de som ikke liker så krydret mat så da blir det veldig tamm smak for oss andre å i dessertene er det ikke så mye som et sukker korn mer andre søtninger. Ikke det at vi MÅÅÅ ha sukker men vi kreft pasienter dør ikke avbittelitt smak i desserten eller kaka eller hva det er.
Og hvis du er en av de som også tror å mener at sukker mater kreftcellene er ikke det sant det fikk vi vite sist vi var her.
I kveld var det lavvo kveld. Det er en kjempe fin lavvo her som er blitt bygget av gave penger de har mye rundt selve senteret som er bygget å laget de siste årene av gave penger som et fint lyst hus og stier++
I dag var det quiz og laget vårt vant dessverre ikke. Men koselig det var det 100%. Kunne hatt flere sånne kvelder 👍👍 pluss at vi fikk fylt på sukkerlagrene våre😂
Og etter lavvo og quiz ble det et lite kveldsbad i bassenget som har 31 grader i vannet så der er det ikke noe å klage på👍
Så nå blir det natta fra meg må lade batteriene😜fått vite at jeg kan forvente meg bursdags sang i morra i matsalen hvertfall men når vet jeg ikke😬😬😬jeg synes det er kjempe hyggelig ikke missforstå jeg synes bare det er så flaut🙈🙈
Natta og sove godt allesammen.
Vi Var her tidligere i sommer å da med den gjengen som var med på et KOS MET studie i Oslo.
ha en fin kveld.
Noen tok drømmelivet mitt
Noen tok drømme livet mitt.
Jeg bare satt der og grein eller jeg gjorde ikke det heller tårene bare rant nedover kinnet en etter en mens klumpen i halsen ble større.Så plutselig svalnet det liksom en liten stund før tårene presset på igjen.
Tankene fløy rundt hode mitt tenkte på alle på min alder som har eller venter på det livet jeg så kjært måtte legge fra meg.
Jeg ble sammen med Ole Kristian juli 2010.(Morsom historie)
Vi hadde ikke snakket om det men, det var noe vi begge drømte om det visste vi.
Drømmen om stifte familie om å gå på baby avd på H&M Å å se på baby klær, barnevogn, seng ++
Men det var visst noe som klarte å kuse den drømmen snu livet mitt opp ned og skulle bestemme hvordan livet mitt skulle bli.Jeg vet at man selv bestemmer hvordan livet skal bli og det der men, når man har gått i flere år å drømt om et A4 liv med mann barn ++ og plutselig finner ut at man orker ikke halvparten av det man trodde og i tillegg får det slengt i tryne av deg selv at det livet kan du ikke få finn deg et nytt liv som passer for deg gjør ting du klarer drømme livet ditt har noen andre fått.
Det er tungt å ta innover seg.Plutselig er det noe man ikke har bestemt selv eller har kotrollen over som BANG bestemmer at nå er livet du levde fra 1986-1995 over finn deg et nytt.
Vi har to hunder nå som er pelsbarna våre som vi ikke kunne levd uten dem. de får masse masse masse kos og oppmerksom het hver dag, mat ,vann, turer og godbitene vet de hvor er så hvis jeg eller Ole har vært litt dumme vet han eldste hvor han skal gå å sette deg å se på oss med stoore dådyrøyne å se veldig stakkarslig ut.
Om natta får de sove i senga som regel men, små hunder tar veeeeldig stor plass.
Uretferdig hvordan en ting kan ødelegge så mye og knuse drømmer i tusen biter.
Det holder jo ikke meg en gang
I et innlegg som jeg skrev som het jenta med to ansikter skrev jeg om hjernesvulsten i 95 og ansikts paresen min som ikke så mange ikke ville godta. I dag skal jeg dele en historie fra 2009 for jeg har ikke hatt kreft bare en gang.
Hei på dere allesammen.
I 2009 etter en time hos fastlegen ble jeg henvist til Ålesund sykehus. (Bryst diagnogisksenter)
Jeg skulle ta en biopsi prøve og jeg visste ikke hva det var og det tror jeg bare var bra for
etter alt det jeg gikk gjennom i 95/96 og tiden etter er smerte ting det værste jeg vet
jeg kan grue meg fra jeg står opptil jeg legger meg. bare det å ta av plaster,
bandasjer, fjerne sting, smøre på salve på et sår+++ jeg kan ligge å vri meg i
gråt og ikke få sove på mange timer for jeg gruer meg så.
Så ja veldig bra jeg ikke hadde gjennom gått en biopsi prøve før for det var ikke
godt de måtte stikke en tykk nål gjennom huden på halsen og få ut en liten
bit av skjoldbrusk kjertelen og de klarte det ikke første gangen så da måtte
de prøve en gang til!! Ikke skulle jeg røre på meg og heller ikke svelge å ingentinge
av det er mulig når du ligger med en pute under halsen og hodet bakover i en
nedoverbakke nesten og tårene triller.
Ferdig med marerittet var det inn å snakke med legen, noe jeg hadde veldig lyst til
etter det han hadde gjort, det eneste jeg husker han sa var jeg måtte ta med noen
neste gang jeg skulle inn og få svar på prøven.
Tanta mi ble med inn hentet meg på jobb også bar det inn på sykehuset IGJEN
og Brystdiagnosisk senter synes fortsatt det er et rart navn for å sjekke noe i halsen.
Jeg husker ikke så mye annet at når vi kom inn til legen så var det
«du har kreft i skjold brusk kjertelen» og noe snakk om at jeg måtte opp
til Trondhjem å operere men heldigvis holdt jeg på med ansikt operasjoner
så vi fikk ordnet det så jeg ble operert i Oslo. Da vi skulle gå måtte vi jo innom
skranken å få giroen på 350 kr , Stakkars tenk om vi hadde glemt det, og det jeg sa
høyt da og litt sur og oppgitt og forbannet var «TUUUSEN TAKK, betale for dårlig nytt!»
Etter legetimen måtte jeg ned å ta blodprøve da husker jeg at jeg ringte mamma
og overbringte dårlig hun begynte selv følgelig å gråte,
datteren hadde fått kreft for andre gang men, tante fikk ta resten for jeg klarte ikke.
Mamma og de hadde en snill nabo da som jobbet på aker sykehus som hjalp oss
så jeg ble lagt inn og operert ganske fort. (Hvertfall etter det jeg husker:-) )
Hele skjoldbrusk kjertelen ble operert vekk og en stund senere var det tid for Jod kur
først måtte vi prate med en lege som vanlig eneste jeg husker da det er at han sier
at jeg må ta en sprøyte i rumpa dagene frem over og fra meg kommer det litt sånn forsiktig
«Jeg kan ikke få den i armen?» han gikk å hørte og det viste seg at det var greit
og da var det en letta Benedicte som gikk videre opp til avdelingen!
Oppe på avd fikk jeg et rom å en sykepleier skulle snakke med oss på slutten av samtalen
sa hun «da kan du ta av deg buksa å legge deg på sengen skal du få sprøyte»
fra en litt nervøs sta Benedicte kom det «Jammen jeg fikk vite jeg kunne ta den i armen»
«du må ta den i rompa» «nei jeg ska ha den i armen» og sånn gikk det vel et par ganger
men, seieren gikk nok til meg hehehe og fra mamma kom det «jeg har aldri sett det så sta» .
Men den JODén det er noe av det værste jeg har drukket i hele mitt liv!!
Nå har jeg ikke smakt utgått melk med klumper i eller noe sånt altså men,
dette her smakte jo som råttent utgått vann som noen hadde latt så ute i en tett flake
også helt oppi noe mer råttent, helt pyton!!
Kom en positiv ting ut av det da i tillegg til at det tok knekken på kreften
og det var at jeg lærte å hekle.
Nå Går jeg på levaxin daglig og skulle ønske at jeg kunne spole tiden til bake
og høre at legene sa at du kommer til å ha vansker med å gå ned i vekt eller noe
så kansje jeg hadde vært flinkere og kunne holdt den sjokolade avhengigheten min!!
Ha en fin kveld videre allesammen :-D kos og klems
Venner ble ikke en del av livet lenger
Når jeg kom tilbake på skolen etter en laangt sykehus opphold med medisiner, leger, operasjoner+++ hadde jeg assistentene som hjalp meg på skolen i gymmen , i fri minuttene og i timene men, når de forsvant begynte erting og mobbingen så smått.Faktisk beste skole årene var på barneskolen gikk på en liten barne skole med 300 elever og der var de blitt godt informert det begynnte vel mer som at klasse kamerater og venninner ikke visste hvordan de skulle være mot meg og begynte heller å være sammen med andre og overse meg.Til slutt fant jeg å ut at jeg hadde ingen venner igjen hvertfall ikke på fritiden så da ble rommet hjemme en trofastvenn.
De skjønte ikke at jeg var den samme bare opplevd noe som gjorde at jeg trengte venner mer nå enn noen gang.
Husker jeg hadde en del samtaler med klasse forstander om jeg heller kunne sitte inne i friminuttene for jeg ville ikke være den som sto i skolegården uten noen å leke med.
På ungdomsskolen kom jeg i klasse med veldig mange fra barneskolen og det var bra da jeg kan bruke uker om ikke mnd på å føle meg trygg i en gruppe eller da klasse.
Men det varte jo ikke så lenge da før de andre ble bedre kjent med hverandre dannet seg venne gjenger og hvis jeg da fant noen å «henge» med ble jeg bare hun som hang etter som det femte hjule på vogna som ingen la merke til eller snakket med.
Var en jente i klassen som ble min Venninne men, vi var liksom like «populær» og vi var jo egentlig ganske ulike men, det det ble vi som hang sammen på skolen og i fritiden vi hadde jo ikke noen andre.
De to første årene på ungdomskole var like fine som på barne skolen. jeg fikk den hjelpen jeg trengte vi hadde jevnlige møter med lærerne så det var dette med utfrysning fra de som hadde vært vennene mine en gang som ble problemet…..IGJEN.
Da jeg skulle begynne i tiende flyttet vi til Nannestad og ikke hvor som helst det ble huset lengst inne i skogen var vel 6 bebodde hus som var naboene våre og lite visste vi å at de jeg skulle gå i klasse med bodde flere km i motsatt rettning.
Så da jeg begynnte på skole der fikk jeg jo venner men, da bare på skolen som jeg var vant til.en jente i klassen hadde å en pappa i Oslo så hver gang jeg skulle til pappa så fikk jeg hvertfall selskap på bussen. En buss tur på 1 t 30 min.
Videre gående ble mine to værste år med fake venner som brukte deg for penger eller for at de mente at jeg så ut som en dust så da hadde jeg vel ikke noe mellom øra eller bare brukte meg som en reserve venn de to min venninna dems var borte og så var det bare GOODBYE. Jeg var liksom ikke god nok for dem for jeg brydde meg ikke om klær å sko å sminke å gutter å de tingene man tydeligvis skal på i den alderen der.Eller gutter var vel et tema jeg er jo jente hehe men, ikke sånn som de så på gutter.
Eneste måten jeg holdt kontakt med venninner fra Oslo var jo tlf, sms og det selvfølgelig men også de gangene jeg var i Oslo så arrangerte jeg også en samling med kamerater og venninner på Egon eller Peppes eller om sommeren hadde vi samling på stranden med musikk og bading og sol.. kjempe koslig!! (dumt man blir voksen sånn sett med at man flytter++ også bare flyyr minnene bort)
Nå bor jeg i Ålesund Giftet meg med Ole for tre år siden vi har egen leilighet og to nydelige hunder. Har ikke så mange flere venner enn da jeg sluttet på skolen men jeg har Ole, hundene mine og familien min og det er det viktigste.
Ha en fin dag😊